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A mother's five-year vigil helps Shanghai boy defy death sentence

脊肌萎缩症患儿以优异成绩小学毕业

患有脊肌萎缩症的邹炜洛在母亲五年陪读和同学自发支持下,以优异成绩从上海卢湾第一中心小学毕业,突破了医学预期。其融入过程完全依靠日常接近和同龄人互动而非专门课程设计实现。

张英用五年时间陪伴儿子邹炜洛在上海卢湾第一中心小学的每一堂课上。邹炜洛患有脊肌萎缩症,依靠电动轮椅活动,在这所学校里成为了前所未有的学生。今年六月,他以优异成绩毕业,班级同学争相在其毕业册上留言。

邹炜洛在七个月大时被诊断患有脊肌萎缩症。这种疾病会逐步损害肌肉功能,影响呼吸和吞咽能力。医生曾预计他活不到四岁,但他今年将满十三岁。由于病情导致他无法上幼儿园,邹炜洛入学卢湾第一时完全没有学校经验。校长吴荣劲当即接纳了他,并为他设计了一年级八个班级的轮转制度,让他能够在整个年级中建立友谊。他的父亲是一名转行的前律师,现从事自行车零售业,为儿子改装设计了一辆邹炜洛可以独立操作的电动轮椅。

邹炜洛身边形成的支持系统完全源于同学们的自发行动。他们自觉分配角色:有人负责搬运教材,有人在他头部偏斜时稳住他的头部,有人大声复述他轻声的回答以便老师记录。对于重新调整生活节奏适应儿子校园日程的张英而言,毕业代表了多年来每日陪伴的回报。数学教师石己注意到,邹炜洛的全面融入并非源自任何教学课程,而是通过日常的接近和习惯自然形成的。邹炜洛以优异的学业成绩进入初中,身后跟随着在六年里建立起的同伴关系网络。

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